Интернет-сообщество `` сутулит '' свои средства передвижения, чтобы изменить разговоры об инвалидности
Когда появились недавние фотографии Лены Данхэм с тростью, она сразу же обратилась к ним в Instagram. «Я могла бы смущать эти фотографии папарацци […], но на самом деле это не так», - написала сценарист и режиссер Girls. «Вот на что похожа жизнь, когда я больше всего борюсь с хроническими заболеваниями. Обострение синдрома Элера-Данлоса означает, что мне нужна поддержка не только моих друзей ... так что спасибо, сладкая трость! »
«В течение многих лет я сопротивлялся тому, чтобы делать что-либо, что могло бы облегчить мою физическую ситуацию, настаивая на том, что трость« сделает вещи странными ». Но участвовать в этом гораздо менее странно, чем оставаться в постели весь день ».
Затем Лена продолжила объяснять, что фотография инкапсулирует «двойную жизнь женщины, страдающей хроническим заболеванием», добавив: «Мы по-прежнему воплощаем в жизнь наши мечты, цели и страсти (и моду), и мы проживаем много жизней за один день».
По словам Ханны Хоскинс, 29-летней женщины, страдающей фибромиалгией и пользующейся средствами передвижения, сообщения, подобные постам Лены, имеют большое значение. «Это так важно», - говорит мне Ханна по телефону, добавляя, что такие люди, как голливудская актриса Сельма Блэр, которая публично задокументировала свой опыт рассеянного склероза, также участвуют в разговоре. «Чем больше людей видят это, тем больше это нормализуется», - говорит Ханна.
Четыре года назад у Ханны диагностировали фибромиалгию - неправильно понятое хроническое заболевание, которое вызывает сильную боль по всему телу, проблемы с умственной обработкой (известные как «фиброзный туман»), крайнюю усталость, жесткость мышц и головные боли. С момента постановки диагноза Ханна использовала множество вспомогательных средств и заметила, как люди «по-разному» реагируют на противодействие. «Люди по-разному относятся к вам, когда вы пользуетесь тростью», - объясняет она. «Они спрашивают такие вещи, как« что с тобой? » а ты такой: «Ты незнакомец - я не дам тебе свои медицинские карты». По словам Ханны, подобный опыт является обычным явлением в сообществе инвалидов. «Это происходит постоянно», - объясняет она, добавляя, что однажды друга «преследовали по улице» после того, как он отказался отвечать на вопросы незнакомца.
Ханна считает, что люди ставят под сомнение средства передвижения из-за «недопредставленности» сообщества инвалидов. «Об этом просто недостаточно говорят», - добавляет она. «Мы не знаем, как обращаться с инвалидами». Решив изменить тему разговора, Ханна настроила свои «бабушкины» ходунки клинического вида и покрасила их спреем в розовый цвет жевательной резинки. Затем она работала с дизайнером Шарлоттой Пикок (@twin_made), которая сделала ей сумку с леопардовым принтом и чехол для сиденья, и назвала ходунку Шейла (после рекламы Sheila's Wheels 2006 года - подумайте, три женщины в розовых платьях поют о более дешевой страховке автомобиля. ).
«Все начали относиться ко мне по-разному, - говорит Ханна. «Они говорили со мной, как с нормальным человеком, потому что видели мою личность в ходунке и то, как он выглядел. Им внезапно напоминают, что я человек, а не средство передвижения ».
Воодушевленная своим опытом, она создала группу в Facebook под названием Pimp My Mobility Aid, которая позже переросла в Instagram (not_your_grandmas_gb), чтобы научить других настраивать свои вспомогательные средства. «Люди теперь обмениваются наконечниками и красят компрессионные перчатки», - объясняет она. «Одна дама сшила себе чехол для инвалидной коляски, другая добавила к себе розовую ленту со светящимися в темноте наклейками».
Хотя это больше, чем просто «добавление цвета», как объясняет Ханна, настаивая на персонализации, нужно «взять на себя ответственность» за вашу помощь. «Это действительно очень сложно получить первую медицинскую помощь, потому что вы признаете, что что-то потеряли», - добавляет она. «Есть процесс скорби - многие люди говорят об этом как о смерти человека, которым, как вы думали, вы будете».
«Это очень, очень трудный путь», - говорит Ханна, добавляя, что «другие люди» часто усложняют его. Члены семьи иногда ставят под сомнение решение человека использовать вспомогательное средство передвижения. «Член семьи может сказать:« О, ты не так уж плох, тебе не нужно использовать вспомогательное средство передвижения, или это просто выглядит неправильно », - объясняет Ханна. «Многие врачи тоже не предлагают [их]».
Ханна считает, что средства передвижения часто рассматриваются как личный недостаток, а не как средство свободы. «Средства передвижения предлагают вам действительно хороший путь к выживанию, чтобы вы могли продолжать как можно большую часть своей жизни», - добавляет она, настаивая на том, что именно поэтому ее средства яркого цвета и возмутительны. «Это праздник свободы, - добавляет она.
Ханна находится на пороге открытия собственного бизнеса с помощью краудфандинговой страницы под названием «Not Your Grandma's», на которой будут продаваться напечатанные трости. В дизайне будут присутствовать такие фразы, как «нет», «не сегодня» и «не могу трогать это». Ханна надеется, что они начнут разговор: «Кто-то может спросить, почему там написано« не трогай это », а вы можете объяснить, что прикоснуться к чьему-то средству передвижения - это все равно, что прикоснуться к нему». По словам Ханны, это обычное дело. «Люди на работе раньше играли с моей палкой и двигали ею. Что люди не понимают, так это то, что если вы переместите его, это проблема для меня ». По ее словам, средства передвижения Ханны предложат людям «язык», на котором они будут владеть, и обучат людей, которые не понимают.
Мало того, что Ханна меняет риторику вокруг средств передвижения, она также запускает подкаст «Я сейчас инвалид?» - который предложит слушателям советы о том, как ориентироваться в инвалидности. «80 процентов инвалидов становятся инвалидами», - говорит она. «Итак, у вас есть целая группа людей, которые учатся быть инвалидами; вам не дают буклет. Каждый хочет вручить синий значок и буклет, в котором написано, что это такое. И это то, что я пытаюсь предложить людям: все еще учиться - это нормально ».
«Многие люди страдают, [поэтому] красочные средства передвижения и сообщество, которое мы пытаемся создать, означает, что они не чувствуют себя такими одинокими», - продолжает она. «Есть кто-то еще, кто поможет вам пройти через это». И, может быть, мы не сможем вручить вам синий значок, но мы можем поговорить с вами о том, как вы с этим справляетесь ».
комментариев